Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen entlasten

Auszeit Freitagabend mitten in der Altstadt. Aus dem hindernisfreien Eingang eines Hauses ertönt Kinderlachen – eine warme entspannte Atmosphäre herrscht und die Stimmung der anwesenden Personen ist gelöst. Pflegefachpersonen kümmern sich liebevoll um die Bedürfnisse der Kinder und Jugendlichen mit schweren Beeinträchtigungen, während sich die Eltern mit dem Wissen, dass die Kinder in guten Händen sind, von ihnen verabschieden und sich selbst auf etwas freie Zeit freuen.

Entlastungswochenende

«Die WG Kunterbunt hilft Eltern und Familien, neue Kraft und Elan für die intensive Betreuung ihres
Kindes zu tanken», weiss Daniela Sprenger, die 2019 gemeinsam mit der damaligen Regionalleiterin der Stiftung Joël Kinderspitex, Astrid Baumgartner, die Entlastungswochenenden für Familien ins Leben gerufen hat. «Wir möchten die Familien darin unterstützen, dass sie in ihrem oftmals herausfordernden Alltag Momente der Erholung, aber auch Zeit für die Geschwisterkinder oder für sich selbst als Paar haben», erklärt Sprenger. Das Hauptziel liege in der Stärkung der durch die Stiftung betreuten Familien. Weil das Angebot einem riesigen Bedürfnis entsprach und die Nachfrage von Anfang an immens war, wurde es sukzessive auch in den anderen Regionen der Stiftung aufgebaut. 2022 entstand in der Region Schaffhausen eine WG, 2023 folgte eine in der Zentralschweiz und aktuell entsteht in der Region Bern eine neue WG. «In St.Gallen werden acht Betreuungswochenenden für jeweils sechs Kinder und Jugendliche sowie ein Sommerlager über eine Woche angeboten», informiert Sprenger.

Für alle Eventualitäten gewappnet

«Die Kinder werden von den Eltern am Freitagnachmittag zur WG gebracht und am Sonntagnachmittag wieder abgeholt», erklärt Sprenger. Während die Eltern alle nötigen Materialien, Medikamente, Sondennahrung und Gerätschaften zur Überwachung mitbringen, gewährleistet das erfahrene und kompetente Personal eine sichere Pflege und Betreuung rund um die Uhr. Der WG-Alltag sei immer kunterbunt – so unterschiedlich, wie die betreuten Kinder selbst. Auch wenn die Pflege der Kinder zeitintensiv und sehr aufwendig sei, stehe der Spass und die Freude miteinander im Vordergrund. Die Pflegenden in der WG sind die bei der Stiftung Joël Kinderspitex angestellten Pflegefachpersonen – und zwar diejenigen, welche auch bei ihren regulären Einsätzen bei den Familien und Kindern im Einsatz stehen. «Es sind alles Bezugs- und damit Vertrauenspersonen für die Kinder und die Eltern», konkretisiert Sprenger. Das sei eine wichtige Voraussetzung, denn: «Zu wissen, dass ihr Kind in besten Händen ist, gibt den Eltern Sicherheit, und sie können die Auszeit geniessen», führt die stellvertretende
Regionalleiterin aus. Die Pflegefachpersonen kennen die «Mödeli» der Kinder, wissen, was sie benötigen, was sie mögen und was nicht. Das Team habe genügend Zeit für die Kinder und könne auf herausfordernde Situationen jederzeit adäquat reagieren.

Ein Gewinn für alle

«Mögliche Notsituationen inklusive entsprechender Massnahmen sind für jedes Kind auf einem Notfallblatt dokumentiert und werden mit den Eltern besprochen», erklärt Sprenger. Von Beatmung und dem Absaugen von Sekret in den Atemwegen, über das Verabreichen von Medikamenten und die Ernährung über die Magensonde bis hin zu verschiedenen therapeutischen Massnahmen, spezielle Lagerungen und das Anbringen von Gehhilfen – die Fachpersonen halten sich stets an den bereits etablierten Pflegeplan. «Das Angebot der WG Kunterbunt ist ein Gewinn für alle Beteiligten», sagt die ausgebildete Pflegefachfrau mit Schwerpunkt Kind und Familie. Eltern können sich gezielt den Geschwisterkindern widmen, die im Alltag oft zurückstecken müssen, oder einfach einmal wieder Zeit als Paar geniessen. «Es ist wichtig, dass Eltern und Geschwister durchatmen und Zeit für sich haben. Das stärkt die ganze Familie und gibt neue Kraft für die tägliche Betreuung zuhause», erklärt Sprenger. Die Kinder selbst erleben ein spannendes Wochenende weg von Daheim, verbringen Zeit mit ihren «Gspänli» und sammeln neue Erfahrungen.

Ein Modell mit Zukunft

Die Eröffnung weiterer Wohngemeinschaften spricht für den Erfolg des Modells. «Unser Ziel ist es, diesen jungen Menschen nicht nur die notwendige medizinische Versorgung zu bieten, sondern ihnen auch Lebensfreude zu schenken», erklärt Sprenger, die verantwortlich für die Organisation und den Betrieb der WG Kunterbunt zeichnet. Trotz zahlreicher Herausforderungen sind die Verantwortlichen überzeugt, dass es sich um ein Modell mit Zukunft handelt: «Die WG ist ein weiterer Schritt in Richtung einer inklusiven Gesellschaft, in der jeder Mensch unabhängig von seinen gesundheitlichen Einschränkungen ein erfülltes Leben führen kann», sagt Sprenger. Um das Angebot aufrecht zu erhalten, sei die Stiftung aber auch auf
finanzielle Unterstützung von
Privatpersonen, Firmen, Kirchgemeinden und Stiftungen angewiesen. Ausserdem freue man sich auch über ehrenamtliche Helferinnen und Helfer während der WG-Tage, sei es zum Mitbetreuen der Kinder als Unterstützung der Pflegefachpersonen oder zum Kochen. «Wir hoffen, dass unser Modell Schule macht und weitere Einrichtungen in der Schweiz ähnliche Angebote schaffen», betont Sprenger, «Familien mit besonderen Kindern brauchen unsere Unterstützung und Entlastung.»

Weitere Informationen unter: www.joel-kinderspitex.ch

Von Benjamin Schmid